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April
2004 Was ist mit den Utpatels geschehen? Dörte arbeitet zwei Nachmittage pro Woche in ihrer Physiotherapie- Praxis, Christian den Rest der Woche. Dörte arbeitet, weil's ihr Spaß macht, Christians Arbeit macht nicht mehr so viel Spaß seit seine Hauptbeschäftigung darin besteht, vielen kirchlichen Ärger von der Jugendarbeit fern zu halten. Und Fabian? Er wächst jeden Tag! Kein Baby mehr, ein richtiger kleiner Junge. Letzten Sommer haben wir die erste große Reise mit Fabian unternommen. Nachdem unsere kirchlichen Freizeiten völlig überlaufen wurden von Jugendlichen "musste" ich auch "an der Front" arbeiten und war mit einer Gruppe von 40 Jugendlichen in Kroatien. Habe den Bus gefahren (der übrigens erst eine Woche vorher von der Busfirma gekauft wurde), und Dörte und Fabian sind mitgekommen. Natürlich war Fabi der süßeste Junge für die Mädchen... Kroatien war ein wunderschönes Land, aber auch harte Arbeit für das Team. So waren wir froh, dass wir hinterher noch drei Wochen privaten Urlaub in unserem Häuschen an der Ostsee hatten. Im Oktober unternahmen wir dann etwas wirklich spektakuläres: nachdem wir schon überall auf der Welt waren, von überall in den USA bis Südafrika, Israel und Kuba, haben wir nun eine Woche in einer für uns ganz neuen Gegend verbracht: Österreich! Fabian hatte eine schöne Zeit mit ein paar jungen Damen aus Liechtenstein und fühlte sich verantwortlich für die Unterhaltung im Speisesaal des Hotels...
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April
2004 What happens with the Utpatels? Doerte is working two afternoons a week in her physiotherapie practice, Christian is working the rest of the week. Doerte is working just for fun, Christians work isn't really fun since his main work is to keep a lot of church trouble away from youth ministry. And Fabian? He is growing every day! No baby anymore, a real little boy. Last summer we had the first big traveling experience with Fabian. After our church camp programs have been overrun by kids I also "had to" work "on front" and took a group of 40 youth to Croatia. Drove the bus (BTW: just bought by the bus company the week before), and Doerte and Fabian came with us. Of course Faby has been the cutest boy for the girls... Croatia was a wonderful country, but also really hard work for the counselors so we where glad to have another 3 weeks private vacation in our cabin at the Baltic. In October we did something really spectacular: after traveling most parts of the world already, from all over the U.S. (except Nebraska, sorry Mom & Dad) to South Africa, Israel, and Cuba we spent a week in a for us very new area: Austria! Fabian had a great time with a few young ladies from Liechtenstein and felt to be responsible for entertainment in the hotel's dining hall ;-) | |||
| Die Zeit zwischen den Urlauben ist gefüllt von vielen Treffen mit Therapeuten und Doktoren. Unser letztes Update hatte mit der neuen Brille geendet. Am Anfang sah es etwas eigenartig aus, ein Baby im Kinderwagen mit Brille. In den Geschäften haben sich die Leute nach uns umgedreht. Aber Fabian hat die Brille sehr gut akzeptiert, wir hatten nie Probleme damit. Natürlich nimmt er die Brille ab wenn er müde ist, so wie Erwachsene es auch tun. Aber er hält auch seinen Kopf still wenn wir mit der Brille rumhantieren um sie ihm aufzusetzen. Er ist so sehr gewachsen, dass er bereits das zweite Brillengestell hat. Im September konnten wir dann auch den Überwachungsmonitor loswerden, der immer noch seine Atmung kontrolliert hat. Mit der Zeit waren wir schon lockerer geworden und haben ihn nur über Nacht eingesteckt. Letztlich war die Nacht vom 12. zum 13. September die erste dunkle Nacht in unserem Schlafzimmer, ohne das grüne Licht vom Monitor- Bildschirm. Nachdem der Monitor weg war begannen die Ärzte sich zu wundern, warum Fabian keine aktive oder passive Sprachentwicklung zeigt. Bei seiner medizinischen Vorgeschichte verschwenden sie nie viel Zeit mit Tests, sondern beginnen gleich ganz oben: eine BERA- Untersuchung. Verschiedene Geräusche unter Vollnarkose, während zur selben Zeit die Hirnströme gemessen werden. Aber bevor sie Fabian die Vollnarkose geben wollten, sollte ein Kardiologe sich das Herz ansehen. Der sagte, mit dem Herz wäre alles in Ordnung, aber er würde nochmal jemanden wegen der Lungen fragen... Letztlich haben dann alle zugestimmt und die BERA fand am 26. November statt. Das Ergebnis: Fabian hört nicht viel. Er hört kein normales Sprechen. Es ist auf beiden Ohren unterschiedlich. Es ist unterschiedlich je nach Lautstärke und Frequenz. Heißt: es ist kompliziert. Wir hatten das Gefühl, dass selbst die Ärzte überrascht waren. Sie haben die Untersuchung nur gemacht um sicher zu gehen, aber haben wohl nicht wirklich so ein Ergebnis erwartet. Also hat Fabian am 18. Dezember seine ersten Hörgeräte bekommen. Für uns hieß das dass uns klar wurde, dass unser lustiger und aktiver kleiner Kerl lebenslange Handicaps haben würde. Es ist nicht einfach, die richtigen Hörgeräte zu finden - wir haben schon das dritte Paar. Verschiedene Möglichkeiten müssen ausprobiert werden, bevor Ärzte, Therapeuten, Akustiker, Krankenkasse und Eltern sich auf ein bestimmtes Paar einigen. Wir denken, dass wir die Sache Ende April endgültig entscheiden können, und es sieht so aus, dass Fabian die modernste, voll digitale (und teuerste) Technik braucht. Dazu haben seine Brillengläser jetzt -11 und -14,5 Dioptrien. "Kein Problem", sagten sie in der Augenklinik wo wir immer noch zur Untersuchung gehen, "er wird dann einfach eine Lupe benutzen wenn er in der Schule mit dem Lesen anfängt." Solche Sätze geben uns eine Ahnung, was wohl noch kommen mag...
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The time between vacations is filled with a lot of meetings with therapists and doctors. Our last update ended with the new glasses. First it seemed to be a little bit strange to see a baby in a carriage with glasses. People turned their heads when we went into a store. But Fabian accepted the glasses very good, we never had problems with it. Of course he takes the glasses off when he's tired, like adults do, too. But he also holds his head still when we handle with the glasses to put them on. He grew so much that he has the 2nd pair of glasses already. In September we were able to get rid of the monitor which still controlled his breathing. Over the time we handled it more and more relaxed, plugged him in only over night. Finally the night SEP 12- 13 has been the first dark night in our sleeping room, without the green light of the monitor screen! After the monitor was gone the doctors started to wonder why Fabian didn't have any active or passive development in speaking. With his medical history they never spend much time in testing around but just start on top: an BERA examination. Different sounds under anesthesia, while at the same time the brain activity gets measured. But before they put Fabian under anesthesia they wanted a cardiologist to check his heart. He said, everything would work fine with the heart, but he would ask someone to check the lungs before... So finally everybody agreed and everything was prepared when we had the BERA on NOV 26. The result: Fabian does not hear a lot. He does not hear normal speaking. It's different on both ears. It's different depending on volume and frequency. Means: it's complicate. We had the feeling that even the doctors have been surprised. They did the examination just to be sure, but did not really expect this result. So on DEC 18 Fabian got his first pair of hearing aids. For us it meant that we had to learn that our funny and active little guy will have live-long handicaps. It's not easy to get the right hearing aids - we already have the 3rd pair. Different possibilities have to be checked out before doctors, therapists, acoustican, health insurance, and parents agree to a specific pair. We think that we'll come to that point end of April, and it looks like Fabian will need to get the most modern, full digital (and most expensive) technology. At the same time his glasses have -11 and -14,5 diopters now. "No problem", they said in the eye clinic where we still have to go for the examinations, "he easily will use a magnifying glass when he starts reading in school." Such sentences show us what might come later... | |||
| So vergehen die Wochen mit vielen festen Terminen. Jede Woche Physiotherapie, Frühförderung für Hörgeschädigte, Frühförderung für Sehgeschädigte. Jedes kostet einen halben Tag. Plus besondere Untersuchungen zu den verschiedenen Bereichen. Plus Kontrollen von Brille und Hörgeräten. Plus zwei Mutter-Kind-Gruppen, eine mit "normalen" Kindern, eine mit anderen behinderten. Plus den normalen Arztbesuchen, die man mit einem kleinen Kind hat. Plus mehr und mehr Papierkram mit Krankenkasse und Ämtern zur Finanzierung der ganzen Sachen. Der große Vorteil bei allem ist, dass unser kleines unscheinbares Homberg eines von zwei Zentren für hörgeschädigte Kinder in ganz Hessen ist. Wir haben eine Schule für Hörgeschädigte bloß die Straße runter (die übrigens 1840 in unserem Haus gegründet wurde, bevor später die Schule gebaut und unser Haus zum lutherischen Pfarrhaus und später zum Jugendgästehaus wurde). Diese Schule und die angeschlossenen Therapieeinrichtungen sind zuständig für einen Bereich 150 km rund um Homberg. Obwohl wir hoffen, dass Fabian in einen Kindergarten und eine Schule mit normal hörenden Kindern gehen kann ist es doch eine große Hilfe, alle wichtigen Einrichtungen in Fußwegentfernung zu haben.
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So the weeks go by with a lot of fixed dates. Every week physiotherapie, early educational therapy for partially deaf, early educational therapy for visually impaired children. Each of it is half a day. Plus special examinations on the various topics. Plus technical checks of glasses and hearing aids. Plus two mother-child-groups, one with "normal" kids, one with other handicapped kids. Plus the normal visits at the doctors one has with a little child. Plus more and more paper work with insurance companies and state authorities about financing such programs. The real advantage within all this is that our small tiny town of Homberg is one of two centers for partially deaf children in the federal state of Hessia. We have a school for deaf just down the street (which, BTW, was founded in our building in 1840 before they later built a new school and turned our building into the lutheran parsonage and later the guesthouse). This school and the affiliated therapy facilities cover an area of about 100 miles surrounding Homberg. Although we still hope that Fabian will be able to attend Kindergarten and school with normal hearing kids it's a good help to have all the important facilities in foot walking distance. | |||
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Und während wir über so ernste Dinge reden und nachdenken, hat Fabian viel Freude. Er ist der süßeste und lustigste kleine Junge, den wir jemals getroffen haben. Er kann Küchenherde einschalten, vom Sofa springen, hat von den Schildkröten krabbeln gelernt, kann CD Hüllen öffnen und essen, öffnet Schuhe, fällt die Treppe runter (was uns dazu gebracht hat, ihn ins Krankenhaus zu fahren, und ihm eine Narbe mit zwei Stichen), wirft Bälle, klettert in die Waschmaschine, ist ein sehr geduldiger Fahrgast bei langen Autofahrten, übt Lippenlesen mit dem Fisch im Aquarium, ist extrem kitzlig, tanzt wenn wir ihm Gutenacht-Lieder ganz laut direkt ins Ohr singen nachdem er das Hörgerät abgemacht hat, weiß welche Tasten man drücken muss um einen blauen Computerbildschirm zu bekommen - und braucht nur einen Finger zum Laufen. Und Ihr solltet ihn sonntags in der Kirche sehen, wenn wir zum Altar gehen um das Sakrament zu empfangen und Fabian auf unseren Armen halten: aufgeregt verfolgt er jeden Schritt des Pfarrers, hüpft und ruft vor Freude wenn seine Eltern das Brot und den Kelch bekommen. Es ist, als ob er Den sieht, der uns in Brot und Wein gegeben wird, so als ob er einen alten Freund wiedererkennt, den er aus viel tieferen Bereichen dieser Welt kennt als wir es tun. Jeden Tag danken wir Gott, dass er uns einen so wunderbaren Sohn geschenkt hat. Dass er ihm gewährt hat zu leben. Dass wir nicht mehr über seine grundlegenden Lebensfunktionen nachdenken müssen. Wir danken Gott für alle Ärzte und Therapeuten, die noch immer so viele Entscheidungen zu fällen haben und immer den besten Weg finden, um die Entwicklung unseres Sohnes zu unterstützen. Ja, wir sind eine glückliche kleine Familie, mit vielen Dingen um die wir uns kümmern müssen, vielen Terminen, aber viel Fröhlichkeit und Freude aneinander. Danke noch immer für alle Eure Gedanken und Gebete, Briefe und e-Mails. Es tut uns leid, dass wir sie nicht so beantworten können wie wir es tun müssten, dass wir keine Zeit finden, Euch zu besuchen oder wenigstens zu schreiben oder anzurufen. Wir bitten Euch um Eure Geduld mit uns. Aber bitte seid Euch sicher, dass wir alles, was Ihr für uns tut, und die Liebe, mit der Ihr uns begleitet, sehr zu schätzen wissen. Christus
spricht: Ich war tot, und siehe, ich bin lebendig von Ewigkeit zu Ewigkeit und
habe die Schlüssel des Todes und der Hölle.
Und jetzt die neuen Fotos. Eine kleine Auswahl aus 40 Filmen... |
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And while we are talking and thinking about such serious things Fabian has a lot of fun. He is the most cute and funny little boy we ever met. He can turn on stoves, jumps from sofas, learned crawling from the turtles, can open and eat CD covers, opens shoes, falls down the stairways (with made us drive to the hospital and gave him a cut with two stitches), throws balls, climbs into the washing machine, is a very patient long distance car driving passenger, trains lip-reading with the fish in the aquarium, is extremely tickeling, dances when we sing goodnight- songs very loud directly into his ears after he took the hearing aids off, knows which buttons on the computer he has to push to make the screen blue - and needs only one finger for walking. And you should see him on sunday in church, when we go to the altar to receive Holy Communion, holding Fabian on our arms: full of excitement he follows every step the pastor does, jumps and shouts for joy when his parents get the bread and the cup. It's like he sees the One who is given to us in bread and wine, like he recognizes a very good old friend, whom he knows from much deeper parts of this world than we do. Every day we thank God that he granted us with such a wonderful son. That he granted him to live. That we don't have to think about his main live functions anymore. We thank God for all the doctors and therapists, which still have to do so many decisions and always find the best way to support the development of our son. Yes, we are a lucky small family, with a lot of things to take care about, a lot of dates, but a lot of fun and joy with each other. Thank you for all your continuing thoughts and prayers, mails and e-mails. We feel bad that we are not able to answer all of them the way we should, that we don't find time to visit or even call or write you. We have to ask you to be patient with us. But please be sure that we really do appreciate everything you do for us with the love you give us in so many ways.
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